Ännu en helg till ända. En hel helg har gått och jag har inte gjort någonting… jag är så kraftlös, så orkeslös och totalt apatisk. Jag är bra på att låtsas och se/verka glad och bekymmerslös, men jag är nu helt slut och såå trött. Många av mina vänner har sett igenom min glättiga yta, spänner ögonen i mig och frågar Hur är det EGENTLIGEN? Jag uppskattar det mycket. Känner hela tiden att jag borde vara glad, borde vara lättad och äntligen få tillbaka kraften. Istället går det åt andra hållet. Förmår mig inte till någonting. En nära vän, som spände ögonen i mig idag :-), var så bekräftande och fin, hon sa att det kommer att ta lååång tid. Jag sa att till sommaren kanske… men hon sa det kommer ta längre tid än så. Och på något sätt var det skönt att höra från någon annan att det är ok att känna såhär.

W mår bra. Jag är så rädd för GVHd, koncentrationen var låg, men de ville försöka att inte höja den utan se om det fungerade att ligga kvar på den här lägre koncentrationen. Är så rädd hela tiden, och är så jävla trött på att vara rädd. Så trött på allt det här. Vill bara ha tillbaka vårt ”gamla liv”. Har tänkt så mycket på den erfarenheten som vi har fått, den styrka som vi förmodligen får av det här (just nu känns det ju som allt annat än styrka..:). Undrar så hur allt påverkar W. Hur alla besvikelser, stora som små, hur det här svarta året ska påverka honom och hans liv. En vän till mig sa en gång att hon aldrig riktigt känt tillhörighet till jämnåriga, inte förrän i 40-års åldern ”växte hon ifatt” sina jämnåriga. Jag undrar om det kommer bli så för W. Han har en erfarenhet som han inte delar med så många. Fått stå på kanten till avgrunden för att sedan kämpa sig tillbaka. Jag vet ju inte hur mycket han förstår, men jag tror att han förstår betydligt mer än vi kan föreställa oss. Han är intelligent som få och han är mogen, han har varit ”med” hela tiden och vet allt. Ja, han vet vad han har ställts inför.

Börjar bli så rädd för MR’n oxå. Jag VET ju att den kommer att visa på en försämring. Jag VET det, men det kommer att skrämma mig såå oerhört mycket. Och det är så långt till hösten, innan vi får veta om sjukdomen är stoppad eller ej. Jag går och drömmer om att Dr Karin ska ringa och säga att MR’n inte är försämrad, att vi var så snabba och sjukdomen så långsamtskridande så det inte är några förändringar. Men det är inte så, det är ett önsketänkande.

När jag som nu tänker så mycket på sjukdomen ALD blir jag så rädd. Så obeskrivligt rädd för den, den är så oerhört farlig och OM den inte stoppas av benmärgstransplantationen finns det inget att göra. Tänker på alla andra familjer där det har varit för sent. Herregud, vilken panik, vilken sorg, vilken maktlöshet…

ja, det här är mina tankar här och nu. Jag har helt fastnat i allt det här grubblandet… Men jag vet att jag kommer tillbaka, måste bara få vara här ett tag.