Ja, den härliga helgen gav verkligen ny energi!! Det var fantastiskt – verkligen!! Långa härliga dagar ute i backen. Alla barnen hade såå roligt, och det var en trött, men glad och lycklig familj som så småningom åkte hemåt på söndagseftermiddagen.

Idag var det återigen provtagningar på sjukhuset. Ny läkare igen. Denna gång en så gullig kvinnlig läkare som tog sig gott om tid att lära känna mig och W. Hon var mycket väl påläst om förloppet. Den näst senaste chemerismen som omanalyserades hade nu kommit. Det såg inte bra ut. T-cellerna var bara 36% donatorceller och det är alldeles för lite. Risken för avstötning är överhängande. MEN det kan som sagt ändra sig, och som hon oxå sa, Jarcek är inte så orolig. Och jag tänker – vilken TUR att han finns, med sin enorma erfarenhet. Hon sa själv att hon och de andra läkarna som hade diskuterat detta inte tyckte att det såg så bra ut, och tänk då om de skulle rusa iväg och göra åtgärder som kanske inte behövs. Så försöker jag tänka iaf. Jag känner paniken smyger sig på, men jag slår bort den och tänker på Jaceks ord. Hur han planerar för borttagning av CVK mm. Det skulle han aldrig göra om han trodde något annat. Hon lugnade mig och sa att Jacek har sett så oerhört många. Han har transplanterat barn, endast barn, i 35 år. Hon lovordade för övrigt Dr Karin, sa att vi hade tur att få en sådan engagerad läkare, berättade att om hon var tvungen att ringa Dr Karin mitt i natten pga något angående hennes patienter så hade hon stenkoll på allt! Det var skönt att höra.

De cellerna som är viktiga för sjukdomen är nu 100%, så av den anledningen är det ingen fara. Nu ber vi bara för att de ska få stanna kvar och att det inte kommer någon akut GVDh (avstötning). Denna GVDh sätter sig främst på huden, i tarmarna eller på levern, det är därför vi tittar efter utslag på händer och fötterna morgon och kväll.

Om jag förstod henne rätt så kommer en ny chemerism att tas om någon vecka igen. Jacek som sa att det inte tas någon förrän efter 6 mån… men det är ju väldigt bra att de håller sådan koll. Det lugnar. Fick oxå veta att de varje vecka tar flera virusprov, håller koll så att inget virus dyker upp, så att de kan ”mota Olle vid grind” som hon sa och W undrade då vad det var för konstig sjukdom :-).

Ja, berg- och dalbanan fortsätter. Sjukhuset och allt däromkring suger såå mycket energi. Jag vaknade så laddad imorse, tänkte på allt jag skulle ta tag i när jag kom hem. Och så nu kan jag inte förmå mig, såå trött och sänkt.

Förmådde mig dock att ringa både kommunen och dagis. Professor Jaceks starkaste rekommendationer var att de små skulle fortsätta hos dagmamma fram till sommaren och därefter skulle ett nytt beslut att tas. W´s värden är så låga så låga, och en infektion ställer till det så mycket. Han sa att framförallt lillasyster är i allra värsta åldern, små bakteriehärdar kallade han 2-åringar :-)… De var såå vänliga, både förskolechefen och kommunen, men jag känner mig som världens mest krävande människa. Känns verkligen som att vi borde ”rycka upp oss” och klara oss själva nu, men det är så svårt. Svårt att ens klara av vår egen vardag. Och det är så hemskt att känna såhär, Luther knackar på axeln hela hela tiden.