Nu ska vi snart åka! Till Leksand med härlig skidåkning och häng tillsammans med underbara vänner!!! Har knappt vågat hoppas att vi skulle komma iväg, men nu är det nära… De ska bara ringa från sjukhuset och säga att det är ok. Vi fick åka in extra idag för det där Kreatininvärdet hade rusat upp till 120 igen… nu skulle de ta extra njurfunktionsvärden och nya koncentrationer. Är bara såå rädd att de ska säga att han måste ha dropp..

Vi bestämde tillsammans med Anki, vår sköterska som hade pratat med Jacek, att om W får feber el börjar bli dålig så åker vi direkt. Vi väntar inte, utan vi åker direkt till Huddinge. OM han får en infektion kan det gå väldigt fort och han kan bli väldigt dålig. Så lite pirrigt är det ändå. Kom just på att vi båda inte kan dricka vin, vi får väl ”kluncha” (sten, sax o påse), eller så får jag påtala mina oändliga år med graviditeter och amning :-), men det har jag gjort så många gånger är det värsta…’

Den här historien med den andra lilla pojken med ALD berörde mig så oerhört djupt. Både Micke och jag har tänkt så mycket på dem och det har gett oss ett perspektiv. Likaså den andra ALDfamiljen som vi har kontakt med, som har en son som har transplanterats men tyvärr fått grava funktionshinder, de föräldrarna är så fina och duktiga, de gör ALLT för sin son. Vad jag har lärt mig på min resa är att man orkar så mycket mer än man tror. När man inte tror att man orkar mer, så orkar man lite till. Det vittnar verkligen dessa båda fantastiska mammor om.

Jag tror att vi tog ett steg till genom den här senaste historien om den lilla fina pojken. Det gick återigen gick upp för oss hur allvarligt det här är. Elefanten som sväljs bit för bit… Orken tryter, vi är så extremt extremt trötta, men ändå så fick jag lite ”jävlarannamma” nu, är det någongång i livet som man måste orka hela vägen så är det nu. Det finns inget annat. Och att få sådana här pausar som den här helgen kommer ge, så mycket styrka och kraft, är så värdefullt för oss och framförallt för W.

Nu ringde de!!! Vi får åka!!! Allt var ok, lika lågt som vanligt :-)!

Så, då packar vi in oss hela familjen, det var väldigt länge sedan vi var ute och rullade på vägarna! Underbart!!!

Ha en superskön helg – det ska vi!!!