…här på bloggen, av en mamma med ett ALD-barn. Jag gick genast in på hennes blogg, men kunde inte läsa så länge. Blind av alla tårar, hulkande och storgråtande. Hon skriver med sådan kärlek, och hennes pojke var så fin. Det finns inte ord för hur hemsk och fruktansvärd den här sjukdomen är. För dem har det fasansfulla hänt. Så fruktansvärt och orättvist. Åh vad jag blev berörd. Jag känner så mycket för familjen och för den mamman, som jag så lätt kan identifiera mig med, utan att känna henne. Så många tankar och känslor som vi förmodligen delar. Ja, man kan verkligen fundera över meningen med livet.

Av Kristina, som läser min blogg, fick jag en bok; Reservkraft av Tomas Sjödin. Jag tror att den handlar om just ”vad är meningen med livet när två av ens barn dör i förtid”. Jag har hört talas om den och om honom. Det känns overkligt att jag är i närheten av hans verklighet, att allt det här har hänt, även om det för oss kommer att gå bra, så har vi snuddat vid det fasansfulla. Kan fortfarande inte förstå. Tankarna om varför och vad som är meningen kommer ofta över mig, men just nu orkar jag inte riktigt ta dem. Det kan inte finnas någon mening med att ett litet barn drabbas av svåra sjukdomar. Att oskyldiga barn, blanka, oskyldiga barn måste genomlida helveten. Det kan inte finnas någon mening.

Av Kristina fick oxå W en födelsedagspresent, en radiostyrd helikopter, ÅHH FETTCOOLT – var hans kommentar – han log med hela ansiktet!!! Till och med en tablett åkte ner av bara farten :-). TACK Kristina – så otroligt omtänksamt av dig, både boken och helikoptern :-)!

Just nu är det tungt. För oss alla. Mest för W som har det jobbigt med alla tabletter och med det mesta. Men allt fick ett annat perspektiv efter Camillas inlägg. Vi kan fortfarande kämpa, vi kan fortfarande besegra den här jävla sjukdomen, vi har chansen. Jag har känt att vi har börjat resignera lite, vi orkar inte… alltså – klart vi orkar kämpa, klart att vi ska vinna, men den där riktiga glöden har falnat lite, vi har tappat målbilderna. Vi är så trötta, allihopa. Men nu jäklar, nu fick jag ny tändning. Vi har chansen och alla förutsättningar, W ska bli en av de första att besegra den. Vi ska klara det!