Ja, det var Jacek! Lugn och fin som en filbunke :-). Han sa dock att det går lite långsamt, på den sista chemerismen hade de inte hittat tillräckligt många celler för att kunna mäta hur stor del donatorceller det var… Han förklarade det här med låga T-celler på ett bra sätt. W fick antikroppar för att slå ut alla sina egna T-celler, denna antikroppsmedicin finns kvar i kroppen en – ett par månader och därmed slår den även ut de nya donatorT-cellerna. Därmed måste dessa börja om från början och det tar lång tid. Så det verkar mer vanligt att det är såhär om man fått fullbehandling, motsatt vad den andra doktorn sa…

Det är så sjukt komplicerat. Micke kom, taggad till tänderna, med sina grafer och en bunt utskrifter från Wikipedia :-), påläst som bara den… men Jacek tog snabbt ”ner honom” och han lade snabbt bort sina papper… Åh, vi försöker verkligen att sätta oss in i allt, försöker läsa allt som finns att läsa, försöker förstå, men det är så oerhört svårt.

Efter mötet kände vi oss båda lugna, men matta. Vi sa att vi förstod inte så mycket av det han sa, men Dr Jacek ger ett så förtroendefullt intryck, han KAN det här, vi betvivlar det inte en sekund. Om han säger att det är lugnt så är det det, det är som Dr Karin sa; det som inte Jacek kan om transplantationer är inte värt att veta! Och Dr Jacek sa att ”benmärgsfabriken” är näst efter hjärnan det mest komplicerade området i kroppen. Vi har förstått det!

Vi vet ju även hur negativ Dr Jacek är, att han inte tvekar att ge obehagliga och mörka besked och prognoser. NU känns ju det väldigt skönt, för det gör att vi tror på honom ännu mer.

Micke sa något till Jacek om att något värde ändå var positivt, då sa han ”vill du se något positivt, se på din son”. Han tyckte att trots att värdena inte visar några fantastiska resultat, kanske tvärtom, så är W’s allmäntillstånd och ork fantastiskt. Det är inte vanligt att man ser det på tremånadstransplantationer, och W har ju varit såhär pigg i flera månader, ja ända sedan vi kom hem. Och det är delvis på det Jacek grundar sig på, W mår så bra. Men en del värden är väldigt låga, man försöker nu analysera om den senaste chemerismen samt att man tog en ny idag.

Men summa summarum, det finns inga planer på åtgärd än, dessa ligger i så fall långt fram enligt Jacek, bara sitta still i båten och vänta, det kommer snart att sätta fart, det trodde han verkligen. Han beklagade ”missförståndet” i fredags och sa att Dr som sa så nog var lite förvirrad… Det som förvirrade oss var att den läkaren sa helt motsatt vad Jacek sa, men nu struntar vi i det och litar helt och fullt på Jacek.

Träffade även Dr Karin och det var oxå positivt, inget nytt under solen men hon sa återigen att W är den man hittat ALD på tidigast, i Sverige. Vi pratade mycket om hur W är och hur han fungerar, och varken hon, psykologen eller psykiatrikern som var med sa att det finns ett uns av symptom hos honom. Tvärtom, han är pigg, klok, vetgirig och lite lite otålig, men att det ligger mer i hans personlighet, han vill att något ska hända, han vill bli stimulerad och få utmaningar. Han har inga problem att sitta still eller koncentrera sig, vilket kan vara ett första symptom. Hon var väldigt varm och snäll. Hon hade oxå forskat vidare i om transplanterade barn kunde få någon annan ALD-variant när de blev vuxna, men det var inget man hade sett. Däremot – återigen – för få fall att kunna grunda något på.

Ny MR-röntgen planerades till i slutet av april, kanske lite tidigare. Ska samordnas med borttagningen av CVK’n, tänk – den dan vi tar bort CVK’n, det blir en symbol för slutskedet på vår resa.

De hittade återigen samma bakterie i avföringsprovet så nu ska W äta antibiotika i en vecka.

OJ, vilken berg- och dalbana det här är. Det tar på krafterna!!! Men TACK, du som läser det här, för att du är med på vår resa och följer oss i vår känslostarka bergochdalbana.