Ja, det blev en riktigt fin födelsedag för vår W. TACK alla som kom med presenter, skickade kort och hälsningar! Han fick verkligen stå i centrum hela dagen och hade jätteroligt med sina kompisar.
Idag har vi träffat en Endoktrinläkare, det är hon som kan det här med Addison. Hon är väldigt gullig och vänlig, och tar sig sådan tid så jag blir nervös å hennes vägnar. Sitter länge och småpratar om allt möjligt, det är så bra för det är på det sättet de kan nå W, inte genom att döstressade kasta sig in och förvänta sig att få svar på sina frågor, men jag måste säga att det är mycket sällan så, de flesta läkare är såå duktiga på att nå barnen. ’
De gör verkligen allt för att underlätta för W, t ex ska de nu försöka tillverka cortisonkapslar som innehåller 7,5 mg, vilket motsvarar hans morgondos, för att han ska slippa ta (som nu) tre tabletter. Jag uppskattar verkligen all hjälp med detta för det har varit ett stort problem nu ett tag, det är såå trögt att få i sig dem. Han gör det på ett så sjukt plågsamt sätt oxå, har dem i munnen och jolmar runt i 1-2 min innan han sväljer, åh vi kan knappt titta på honom! Och vad vi än säger, vilka ”råd” vi än ger så går det inte… Men igår stormade härliga Pia in och utbrast ”sådär kan du ju bara inte göra!!!” sen hade hon ”ta-tabletter-kurs” med W och varvat med massor av skratt, bus och allvar så lärde han sig att ta dem snabbt och relativt smärtfritt. Så det är såå skönt! Nu ”hotar” vi honom varje gång, att gör som Pia säger annars kommer hon :-), då skrattar han gott, och svarar – det gör hon ju ändå :-)! Och det gör hon faktiskt, nästan varje morgon kommer hon förbi, tar en snabb kopp te, frågar ”vad det är för en dag” och smittar av sin enorma energi – TACK f att du orkar Pia!!
Nu ringde de om proverna och de var ok idag, de står och stampar på samma ställe vilket känns frustrerande, men nästa vecka ska vi få prata med Jacek tror jag, och göra en plan. Imorgon får vi oxå svar på Chemerismen, det är den som är den viktiga, den som säger om transplantationen har gått bra. Suck, nu behövde vi lite akut lämna ett avföringsprov så jag måste leta upp något sjukhus/vc för att få tag i en sådan burk och så åka till Huddinge eller om jag kan hitta någon annan som har samma system i närheten. Så gick den dagen :-), det är verkligen fullt upp utan att vi gör någonting…
Imorse fick vi oxå hämta lillasyster från skolan, en pojke hade kräkts direkt på morgonen så vi sa att hon får vara hemma. Vi hoppas ju att vi ska komma iväg till Leksand nästa fredag, är så glada för det! W pratar om det hela hela tiden, att äntligen få åka skidor! Vi skulle få mobiltelefonnr direkt till bakjouren på Huddinge OM något händer. DET kändes tryggt.
Nu ska jag leta bajsprovsburkar, konstiga saker man gör nuförtiden :-).
