Eller hur det var… disktrasa kanske :-), så känner jag mig
idag. Vet egentligen inte varför jag fick en attack av ångest och magont när vi
var hos doktorn. Känner igen det så väl, så väl… Kanske för att fettsyrorna
inte var bra… och värdena inte går upp… Jag vet inte… Dr Jonas var egentligen
inte så negativ, det var bara en känsla… ÅH vad jag ältar, jag hör själv hur
jag låter…
Idag sökte vi Dr Karin igen. Hon ringde tillbaka snabbt och vi fick ställa våra
frågor. Fettsyrorna skulle analyseras om, det var för att de hade andra
analysmaskiner på det nya labbet. Inget att oroa sig för. Vi frågar så mycket
om NÄR vi får veta, när vi kan andas ut. Men det går inte att säga… vi får
titta på W’s allmäntillstånd, hur han mår, ha koll efter symptom. Men det ser
bra ut. Jättebra, men jag VILL VETA!!! Dr Jonas nämnde något om ett värde på
något enzym, där man skulle kunna se om det var inflammation i cellerna. Vi
hade aldrig hört detta och det var en av anledningarna till att vi sökte Dr
Karin. Hon förklarade att det hade kommit en forskningsartikel om detta och de
ville därför följa det värdet. W hade normala värden, både före och efter
transplantationen. Men det kunde bero på att 6% saknade helt det här enzymet
eller så var det för att han hade så lite inflammation så det inte var mätbart.
Hon tyckte inte det var ett bra värde att följa heller. Vi tyckte det ändå lät
positivt då risken för att ha är en av de 6% ändå är ganska liten (men risken
för ALD är ju minimal också så det säger ju inte så mycket).

Karin lugnade oss dock när vi pratade om symptom, W har
börjat skaka med benen när han sitter still, som ett ticks, och vi blev ju
superrädda att det var ett symptom som började komma, men hon trodde att det
var just ett ticks, kanske av lite rastlöshet. W har också en riktigt usel
handstil och det har jag läst kan vara ett symptom. Men hon konstaterade, efter
att ha ställt diverse frågor, att läkare också ofta har hemsk handstil, de
tänker snabbare än de hinner skriva. Det var W’s frökens teori också.

Dr Karin sa också att alla tester som ska göras om kommer
att göras först om sex månader, det beror på att själva transplantationen har
tagit så mycket kraft både på kroppen och hjärnan så det skulle inte bli
rättvisa resultat. Och MR-röntgen, som är en viktig indikator kommer också att
göras om då. Så det är bara att sitta still i båten och avvakta.

Nä, idag är jag less, less på att bara gå och vänta. Vill få
något värde som säger att grundsjukdomen är stoppad. Att allt det här jobbet vi
gjort har gett resultat. Att min son ska få leva, leva ett normalt liv, leva
det liv som han har rätt till. Som alla barn borde ha rätt till. Tårarna
rinner, idag ganska hejdlöst. Märker att W märker att det är något, jag tror
han tror att vi har fått dåliga besked, ska försöka prata med honom sedan. Berätta
att vi egentligen inte har det utan att jag bara har en dålig dag.

Men idag har han en bra dag, tre av hans bästa vänner är här
och leker, och de har så sjukt roligt!!! Då gråter jag lite till, när jag hör hur
de skrattar och sitter nära nära i soffan allihopa.