För min egen dokumentations skull klipper jag här in ett brev som jag idag skickade till Vrinnevisjukhuset, där allting började.

TACK!!!

Vi blev inlagda hos er den
4e augusti 2011. Vår Wille hade då ett Natriumvärde på 113 och hans tillstånd
var livshotande. Efter mycket konfererande togs beslutet att ge honom cortison.
Vi tror att det var Dr Nathalia som kom på att det kunde vara Addisons sjukdom.
Och vi vill på detta sätt rikta vårt varmaste tack för att ni räddade livet på
vår pojke.

Den 8e augusti förflyttades vi till SÖS, eftersom vi bor i Stockholm. Där
emottogs vi på bästa tänkbara sätt. Där kunde vår resa ha slutat. Men tyvärr
gjorde den inte det.

Den 1a september fick vi veta att Wille även drabbats av den livshotande svåra
sjukdomen ALD (Adrenoleukodystrophy).
En mycket allvarlig och extremt ovanlig neurologisk sjukdom. Vårt liv rasade.
Nu har vi genomgått en stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus och Wille
mår efter omständigheterna bra.

Sjukdomen hittades i ett
mycket tidigt skede, han är den person i Sverige som man har hittat tidigast
och det är den enda möjlighet till att överleva sjukdomen. Man tror nu att
sjukdomen kommer att stoppas inom ett par månader och han kommer då vara den
första personen i Sverige som klarar sig utan symptom. Symptomen är oerhört
allvarliga och barnen med den här sjukdomen blir fängslade i sin egen kropp.
Gravt funktionshindrade med ett välbehållet intellekt. Fasansfullt.

Micke och jag pratar väldigt
ofta om alla tillfälligheter som gjorde att Willes ALD hittades så snabbt.
Först och främst att NI hittade Addisons, därefter att de fantastiska läkarna
på SÖS visste om kopplingen mellan Addison och ALD.

Vi kommer för evigt att
känna stor tacksamhet till Dr Nathalia och alla andra som var inblandade i att
ställa diagnosen på ett så snabbt och effektivt sätt.

VÅRT ALLRA VARMASTE TACK!!! TACK VARE ER KOMMER VÅR
SON MED STÖRSTA SANNOLIKHET VARA DEN FÖRSTA SOM BESEGRAR DENNA FRUKTANSVÄRDA
SJUKDOM.

Varma hälsningar!