Det nya året inleddes med stark olustkänsla och stor oro… igen… Både Micke och jag började igår att känna olust och oro. Jag märkte att han oxå kände det när jag upptäckte att han, liksom jag, sprang och kollade W hela tiden, kollade efter utslag på händer och fötter, övriga kroppen, tog tempen, frågade… W själv sa att han mår bra, men det var en känsla, en känsla av att något inte var bra. Men självklart kan det ha varit att han bara var trött och spak efter nyårsafton! Men man tänker tyvärr inte särskilt rationellt när oron slår till.

Idag var vi som vanligt på kontroller. Allt är ok. Det som hände idag var att en av CVK-slangarna hade proppat igen och även om de höll på i över en timme så fick de det inte att lossna. Risken är nu stor att den är förstörd och inte går att använda mer. I så fall har han bara en fungerande. Den måste de ha för provtagningarna. OM vi behöver läggas in och få medicin på dropp måste de nu sticka honom, vilket han är så rädd för. Man kan nämligen inte ge medicin och ta prov från samma slang, iaf inte alla mediciner… Vi ber en bön för att den ska ”självlaga” sig till på torsdag, ibland funkar det ju så :-)!

Men ikväll gjorde Micke en graf (typiskt honom :-)), han lade in alla värden som han hade, det är ca 10 st som vi följer hela tiden, två gånger per vecka. Och då såg man väldigt tydligt, alldeles för tydligt, att de gick spikrakt nedåt. Från att ha gått spikrakt uppåt t o m mitten av december har de nu dykt. På en del värden var vi nere på nivåer där vi var i slutet av november. Det är förmodligen ingen fara, de är ju så skickliga och väldigt väldigt noggranna, vi VET det, men det känns oroande. Det som är så frustrerande är att trots våra 100 frågor varje gång så förstår vi inte. Det är så oerhört komplicerat. Micke är mycket duktigare än jag, jag bara rör ihop allt… det är leukocyter, Neutrofila, Lymfocyter, Urea, Retikulocyter… mfl..

Det var likaså med den nya Chemiristen, vi förstår den inte. Den hade oxå gått ner, något av de tre värdena hade gått upp något, men två hade backat. Orkar inte tänka på det knappt. Syster hade idag pratat med Professor Jacek om den och han var inte särskild oroad utan sa att det var ok, för tidigt att säga. Men vi tänker att om hon har tagit upp det med honom, så är hon lite fundersam (hon är nästan lika skicklig som läkarna, har arbetat med det här i 25 år), eller så visste hon bara att vi skulle ha hundra frågor – som vanligt :-). Dr Tony, som jag oxå pratade med sa inget direkt utan bara att de följer värdena och tar nya om en månad, därefter tas beslut om påfyllning eller åtgärd. Han kunde inte så mycket om ALD, men sa att W har mer lillebrorceller än sina egna, det borde ju räcka för att inflammationen ska börja läka och risken för symptom ska minska?! Ikväll har jag suttit och läst artiklar på nätet om Chemirism, dessa är självklart på engelska och jag fattar inte mycket, skulle förmodligen inte fatta så mycket även om de var på svenska. Men det jag har kunnat läsa mig till är att det är först efter ett år man kan förvänta sig att Chemirismen ska vara 100%. På torsdag är nog Fia här, då ska vi åka båda två och försöka få allt förklarat – ännu en gång.

Oron äter ju upp oss!! Ville så gärna att det nya året skulle föra med sig frid och ro. Hittills har det varit mest sömnlösa nätter och tårar.

Men, med barnen är det helt underbart. De är verkligen mysiga och harmoniska just nu, och när de små har lagt sig på kvällen och vi fyra ”stora” sitter i soffan så är det verkligen en stund att njuta. W som i vanliga fall har väldigt stark integritet, kryper gärna upp i famnen och delar med sig av sin kärlek och glädje. För ja, han är verkligen glad nu. Han är lugn och tillfreds. Visst är själva tablettintaget skitjobbigt, men i det stora hela! Åh, måtte ingenting ändra på det nu!!! Låt det vända igen och tuffa på uppåt igen.

Idag pratade jag oxå om att vi gärna ställer upp som kontaktpersoner till kommande transplantationsföräldrar. Det var något som jag själv saknade väldigt mycket, få möjlighet att höra med någon som har varit med, få ställa alla frågor, vi hade precis hur många som helst. De blev väldigt glada för det, de sa att de ibland ringer upp och frågar gamla patienters föräldrar, men att de ofta tackar nej för att det rör upp för mycket känslor, att de inte orkar gå tillbaka och prata om det. Så känner inte jag och jag tror inte att jag kommer känna så om fem år heller. Det kanske är tack vare den här bloggen :-), jag bearbetar ju och ältar så mycket här, det är oerhört värdefullt för mig och hjälper mig att tugga mig igenom den här stora elefanten, jag känner mig liksom lättare när jag har ”skrivit av mig”. Om jag på något sätt skulle kunna hjälpa någon som hamnar i den här situationen så skulle det kännas fantastiskt! Vi får se, men först måste vi klara av den själva. Idag blev vi återigen varse om att det är en bit kvar och vi ska inte ropa hej riktigt ännu, men snart. Det hoppas vi verkligen.