igår ringde Dr Karin. Hon var väldigt rar och varm. Mammas provsvar hade kommit. Mamma var INTE bärare av den trasiga genen. Underbart!!! MEN det finns en liten liten risk att min pappa var bärare, han skulle i så fall tillhöra de 5-10% som inte utvecklar sjukdomen. Därför ska nu alla mina tre systrar testas, för att utesluta att sjukdomen finns hos flera i vår stora fina familj.

Dr Karin sa oxå att hon hade forskat mer i det här med fettsyreproven på pojkar som genomgått transplantation, hon sa att det inte är säkert att de kommer att normaliseras alls. Det ska ändå inte vara någon fara. Och tänker man logiskt, så har ju jag oxå ALD i blodet, men eftersom kvinnor naturligt har 50% friska celler (har ju 2 X-kromosomer), så klarar de sig. Så det låter ju logiskt och bra. Men det är ju så himla komplicerat, så jag vet inte vad jag tror. Men vi kan ju bara lita på henne, vi har inget val.

Hon sa oxå glädjande, att hon TROR att Wille inte kommer att få några symptom. Då började mina tårar att strömma och jag blev så lycklig. Jag sa ”men Karin, då kommer ju han bli den första i Sverige som besegrar sjukdomen utan att få symptom”, hon bekräftade det och lade till att han är den man har hittat ALD i det tidigast skedet, i hela Sverige. Hela Sverige, någonsin. Otroligt!!! Och nästan varje dag tänker jag på att det är tack vare Dr Eva och Dr Björn, som var så pålästa och uppdaterade, som visste att Addison kunde vara ett symptom på ALD, alla läkare vet inte ens vad Addison är. De räddade livet på vår Wille. Jag är helt övertygad om det. Och vi kommer för evigt att vara dem tacksamma!

Så vi kommer att få en riktigt fin jul.

Vad vi dock känner är att vi inte riktigt vågar ta till oss dessa goda nyheter, jag förstår att det låter alldeles knäppt. Men vår höst har kantats av det ena negativa beskedet efter det andra, extrem press och stress hela hösten. Jag tror att det är rädsla som gör att vi inte skålar i champagne, eller vi kanske borde bada i champagne… men vi är fortfarande så rädda. Så oerhört rädda.

För mig håller alla upplevelser på att komma ifatt. Drömmer massor av mardrömmar, vaknade genomsvettig och ledsen i natt, återupplevde hur Wille var när vi var i Norrköping och han blev förvirrad, han kände inte igen någon av oss, kunde inte räkna till tre, visste inte vilka syskon han hade… Efter nyår ska jag gå till Silje och få hjälp att dissociera det här.

Ja, det är nog över nu, allt kommer bli bra. Som Britta sa, imorgon vänder det, då går vi äntligen mot ljusare tider. OCH vilka ljusa tider det ska bli!!! Ser ju livet på ett helt nytt sätt. Värdesätter och värderar hela livet på ett nytt sätt. Så mycket den här tiden ändå har gett oss, trots all smärta och ångest. Fått ta emot så mycket kärlek från så många fina människor – både ”gamla” och nya vänner, ”väckts” ur ekorrhjulet och tvingats omvärdera allt – vilket har varit oerhört positivt och ger vårt fortsatta liv ett nytt djup.

Imorgon ska vi till sjukhuset för sista gången innan jul. Förhoppningsvis. De gör oxå allt för att vi ska få en lugn jul. De vill exempelvis börja sänka cortisonet, men de sa att vi väntar till efter nyår så att vi får en lugn helg. Vi har också haft Lillasyster hemma från skolan nu denna vecka, det gick magsjuka lite här och var i skolan, så vi ville inte ta någon risk. Nojjigt kanske, men om Wille får kräksjuka så blir det ju sjukhus, så kommer det alltid vara.

Som jag har skrivit förut, vi har en lång väg kvar, men det känns som om år 2012 kommer bli det bästa året på mycket mycket länge. År 2011 var ett riktigt skitår, det går inte att säga annat.

GOD JUL alla fina vänner som läser detta. Jag hoppas att jag på något sätt har kunnat få er att njuta lite mer av all vardag som annars ofta känns jobbigt och som en transportsträcka till något bättre. Jag är så glad att så många har följt och följer vår resa, det har gett oss så mycket styrka! TACK!