Det blir inte så många inlägg nu. Allt flyter på bra och vår ”nya” vardag har tagit form. Wille mår fortfarande mycket bra. Har fått en släng av Malvas, Meggies och min förkylning men har bara hosta, ingen feber el likn.

I går var vi som vanligt på sjukhuset, men denna vecka har det bara varit två gånger, de tidigare veckorna var vi ju där varje dag och det är lite tradigt… det tar ju hela dagarna så det blir inte mycket annat då. Igår hade Kreatininet, det värde som har bråkat, gått ner till 68 dvs nästan inom referensen. Skönt! Men då har de ju dragit ner den immunsuppressiva medicinen rejält oxå. Jag är självklart orolig för om det kommer få konsekvenser och de sa att vi måste vara extra uppmärksam på symptom nu. Risken ökar i och med att dosen minskar.

Vi går nu igenom någon slags fas som man kan kalla acceptansfas tror jag. Vi börjar acceptera att det är som det är, det går lättare nu när vi båda är övertygade att allt kommer att sluta väl. Jag läser väldigt mycket om sjukdomen just nu, har hittat en ideell förening som heter ”StopALD foundation” i USA. Där läste jag bl a om en kvinna vars barn hade genomgått en transplantation och allt var bra i tre månader tills han fick ett virus och det gick åt helvete… sådant skakar om och ger oss rejäla tankeställningar om riskerna.

Igår dubbelkollade jag (för femtielfte gången), om det var ok att Wille är på utefritids och träffar kompisar. Det var ok, det är ju utomhus. De väger oxå in den glädjen och tillfredsställelsen som det ger honom. Livsglädjen blir så mycket större när han får leka och vara ”som vanligt”, utan oss för en stund.

Häromdagen kom återigen Lotta och Maria med ett helt lass med färdiglagad underbar mat ifrån klass 3B. Det är så fantastiskt!!!! Jag blir alldeles generad, jag vet ju hur mycket alla har att göra nu och så gör de det här för oss. Hur ska vi någonsin kunna tacka?!?

Hur ska vi kunna tacka ALLA?? Så mycket omtanke, så mycket kärlek, så mycket välvilja – från så många. Vi är verkligen såå lyckligt lottade med så många fina vänner!!! Jag vet inte hur vi skulle ha klarat det annars…

Vi har fortfarande lång väg kvar att gå. Det är fortfarande stora risker. Men det är så mycket lättare att leva. Så mycket lättare att andas. Krisen och kampen att bara överleva har bytts mot en form av lugnare sorgsenhet, både Micke och jag är långt ifrån våra ”gamla jag”, men vi går åt det hållet och vi ska tillbaka till glädjen, lättsamhet och värmen, det kommer bara ta lite tid. Och såklart känner jag oerhört stark lycka när jag ser mina fyra små smurfar sitta på rad i soffan och bara vara så underbara. Och något jag oxå har börjat glädjas åt enormt mycket är att Malte INTE har ALD. Han kommer aldrig att få det. Jag kunde inte riktigt glädjas åt det när vi fick beskedet, konstigt, men jag hade inte riktigt tagit in att det skulle kunna ha varit så. Så illa. 50% risk. Men NU märker jag hur jag ofta tänker på det och blir då alldeles lycklig. Han kommer aldrig behöva kämpa mot den här fruktansvärda helvetessjukdomen. Han är lyckligt lottad!