Tillbaka från sjukhuset… Nu var njurvärdet åter på banan, alldeles för högt, men betydligt lägre. Men jag fick lite oro i magen, det måste jag erkänna. Dr sa att de flesta får förhöjt sådant här Kreatininvärde, men betydligt senare i behandlingen. Denna tidiga reaktion betyder att W inte tål så hög immunsuppressiv dos som han skulle behöva ha. Vad det innebär vet jag inte riktigt, de är väldigt så att man tar det när det kommer. Det är så mycket som ”kan komma” och så mycket som aldrig kommer så de vill inte prata om eventualiteter förrän det är realiteter. Bra, men såklart att man undrar. Jag frågade om detta kunde innebära ökad risk för GVDh (den allvarligaste av komplikationer) och det ville han inte riktigt svara på. Han nämde flera gånger grundsjukdomen (alltså ALD), men jag förstod inte, trots att jag frågade flera gånger. Får fråga nästa läkare och se om jag förstår.

Det är ofta nya läkare, många som specialiserar sig praktiserar på den här avdelningen tillsammans med professor Jarcek och Dr Britt. De är hur duktiga som helst och har förmodligen massor att lära ut. Det vi vet och har märkt är att Jarcek och Britt alltid är med i bakgrunden, de granskar alla värden och trots att vi inte träffar dem så ofta framgår det tydligt att de har stenkoll. När det hettar till oxå, som när Wille fick GVDh-känningar, så var Britt där direkt och tog kommandot. Imponerande organisation, bra kompetensöverföring!

Vad som blev väldigt tydligt var dock att vi inte får bli för släpphänta vad gäller besök och dyl. Det är så himla lätt nu när W mår så jättebra OCH vi alla är i extremt behov av social gemenskap :-). Men han sa att det kan gå väldigt fort så mår W jättedåligt och då är det försent att ångra de där besöken… han sa inte att det kan bli farligt, det var inte så, men det skulle ju innebära sjukhusvistelse högst troligt. Det vill vi inte nu innan jul.

Jag frågade honom om besök på jul. Min syster Ninna ringde igår och frågade om de fick komma upp på julafton! Vi blev så himla himla glada!!! Det vore så jättejätteroligt. Lite mer likt en vanlig jul, än om vi skulle vara ensamma. Våra jular firas alltid med hela stora Syltviksfamiljen, ofta 25 pers, bullrigt, stökigt och alldeles underbart! Så det skulle vara minst sagt annorlunda med bara vi som tar emot tomten :-). Fam Åshammar har dock planerat in ett förmiddagsbesök med julbus utomhus :-). Nåja, vi diskuterade Ninna m. fam. eventuella besök och han sa att han säger ja till det i dagsläget, men återkommer med definitivt besked närmare jul. Det förutsätter dock att de är helt symptomfria allihopa. Åh, vad det vore roligt, ni vet klä sig fina, fixa med maten och springa till fönstret ”nu kommer de”… små glada barn i röda klänningar?! Eller, haha, det blir ju sällan så idylliskt och romantiskt som man föreställer sig! Men nu håller vi alla tummarna för att det fungerar.

Oj, vilket svammel det blev. Imorgon ska W och jag ha en ”skoldag”, vi ska plugga och försöka koppla upp mot klassen. Sedan ska vi gå ner och träffa kompisarna på utefritids. Det är höjdpunkten på dagen tycker ju Wille. Han längtar såå efter alla kompisar. Det är lite trögt det där med att koppla upp sig mot klassen, det blir på något sätt så uppenbart att han inte är där och inte ”med” då. Det är min egen lilla teori, men jag tror att det är lite så. Men det är så oerhört viktigt att hålla kontakten och vara med så mycket det går. Och fröken är fantastisk och ordnar så att Wille får vara med på allt möjligt! Ja, skolan har verkligen varit jättebra!

Som så mycket annat! Var på en helt underbart rolig 40-års fest i lördags, med vårt lilla ”mammagäng”. Det var väldigt nära där vi bor så vi vågade gå dit en stund. Vi hade såå roligt. TACK alla fina underbara vänner för den kvällen, ni är fantastiska alla fjorton! Vi har fått så mycket stöd och kärlek av er, det betyder så oerhört mycket. Det är det, bland annat, som vi kallar våra ”sjukdomsvinster”.