Nu har jag flera saker att dokumentera, även om jag inte har någon lust att skriva idag… är sjuk och går huttrande runt med en kopp te och en stor härlig halsduk som jag fick av min vän Pia i ”krya-på-dig-present”!

Wille och Micke är på sjukhuset… igen… de där njurvärdena som var på väg tillbaka skenade iväg och var nu uppe i 122 (ska vara under 60), så han ligger nu där med dropp, men får komma hem ikväll och vara hemma under helgen, om han inte blir dålig på något sätt.

Det gäller att separera honom från mig, Meggie och Malva. Inte så lätt. Det är ett under att han inte blivit sjuk ännu!

Chemerismen (säkert felstavat, men det är det där provet som visar antal Malte-celler) har nu äntligen kommit idag. De var inte så enkla att tyda som vi trott, de bestod av tre värden. Ett av värdena hade W bara 1,5% av sina egna celler kvar – UNDERBART!!! Ett annat var det 30% kvar, men där sa Dr att de hade knappt kommit igång och det var helt normalt att det såg ut så. Det tredje kommer jag inte ihåg. Det var en väldigt försiktigt Dr som lämnade beskedet, han sa att han inte vågade säga något egentligen, om han sa något idag så kunde det komma någon komplikation imorgon… Men han sa att om man tar en ögonblicksbild av läget just nu så har transplantationen gått MYCKET BRA och den är MYCKET LYCKAD!!!! Alla andra värden (utom njurvärdet) tuffar oxå på oerhört bra och de är såå nöjda. Det låter ju fantastiskt!! RIKTIGT BRA nyheter!!

Vad som oxå är väldigt bra är att vi igår träffade Dr Karin och fick en hel del förklarat för oss. Hon har ju sagt att hon tror att allt kommer gå bra, igår FÖRSTOD vi varför hon säger så och det var så oerhört skönt!!! Det som är viktigt är det här chemeristprovet, att det visar att det till största delen är Maltes celler. 100% var inte jätteviktigt heller, utan man har sådan överkapacitet så bara det är till största delen Maltes celler, det räcker tydligen. Hon sa oxå att då kommer de här långa fettsyrornedbrytningen bli rätt och då kommer inflammationen i hjärnan långsamt gå tillbaka. Eftersom Wille inte hade så mycket inflammation, så behöver det inte ta så lång tid. Hon trodde ett par månader. Det betyder att det bara är i ett par månader till som risken för symptom finns. ÅH jag hoppas hon har rätt.

Hon pratade om den pojken som transplanterades för 15 år sedan. Vi har hört talas om honom, de har sagt att det är 15 år sedan de hade ett ALDbarn som transplanterades på Huddinge. Han är idag friskförklarad, han har några symptom när det gällde lokalorientering och hade svårt att hitta etc, men i stort sett levde han ett alldeles normalt liv. Han var bror till en ALDpojke som det inte gick lika bra för… Det är ju bröder som brukar klara sig bäst eftersom de hela tiden står under uppsikt. Så underbart att få höra ett lyckat exempel!

Igår var Micke och jag ute och käkade, hade supermysigt och skrattade så vi fick ont i magen – på riktigt!! Underbart befriande! Vi pratade då om hur jobbiga vi är för alla läkare, sköterskor och dietister, har alltid 100 frågor som de har svårt att svara på och när de inte kan svara kommer 100 nya frågor… hela hela tiden.. vi jämförde om vi skulle ha kunder som frågade så mycket och ville ha statistik och sannolikheter för ev knarr i golv eller fuktskador i badrum etc. och insåg då att vi förmodligen oxå skulle tycka de var riktigt jobbiga :-)!! Ja, så är vi. Krigare för vår son. Men jag är glad och stolt över att vi faktiskt gör allt i vår makt för att Wille ska få så bra vård som det bara är möjligt. Och det får han, det är vi helt säkra på. De är helt fantastiska, de vårdpersonal som vi träffat hittills.

De dåliga nyheterna är att vi fick avslag från försäkringsbolaget. ALD är undantagen försäkringen och den gäller inte. Inte en penny får vi. En läkare som flera gånger har drivit överklagningar etc mot försäkringsbolag tittade på vårt fall och sa att det inte var någon idé att överklaga. Det kändes så oerhört tråkigt. Wille hade förtjänat varenda krona!!! Och man kan undra vad man ska ha försäkring till när den inte gäller då man verkligen behöver den. MEN det är ändå världsliga ting. Om bara Wille blir helt bra så skiter jag tungt i alla pengar. Att han blir frisk är det enda som räknas – såklart!!!