Min mamma fick en jättefin och värdig begravning i fredags. TACK
Unni, Ninna och Fia för allt jobb ni har gjort för att skapa en sådan fin
stund.
Men det var såå jobbigt. Så sorgligt och ledsamt. Det var
väldigt mycket folk, med tanke på att hon var 83 år gammal när hon dog var det
helt otroligt att så många kommit för att ta ett sista farväl. Och så mycket
blommor, som en sommaräng. Mamma älskade blommor, det var så fint.
Meggie hade gjort ett hjärta av tyg som jag lade på kistan,
från henne. Det var fint. Och så hade jag en blomma från varje familjemedlem. På
min blomma hade jag skrivit ett kort ”Tack för att du gav livet till Wille, du
kommer leva vidare i honom. Jag saknar dig.”. Det är så jag ser det.
Anledningen till att hon var tvungen att dö just nu, när allt är så jobbigt,
måste ju vara att Wille då får leva. Unni berättade också att bland det sista som
mamma hade sagt i livet, var ”Wille?”, hon var så ledsen för hans skull och
tänkte på honom hela tiden. Jag vet det.
Ja det var en tung dag. Det var jobbigt att vara där ensam,
att inte Micke var med mig. Men det gick bra. Många många tårar och ett tag
tänkte jag att nu svimmar jag… men det gjorde jag inte. Mamma fick ett mycket
fint avslut, hon var så omtyckt av så många! Det var hennes rikedom i livet.
Och tänk vilken rikedom! Vad kan vara mer värt?
Och här kämpar vi på som vanligt. Vi har insett, Micke och
jag, att det krävs två personer för W hela dagarna. Vi hade aldrig kunnat tro
att det skulle vara såhär. Men vi tjatar om mediciner (det är det allra
jobbigaste) och måste gå ”in och ur” varandra för att orka. W är så himla himla
DUKTIG! Jag är på riktigt djupt imponerad av honom. Tre gånger om dagen måste
han ta mediciner som han oftast kräks av. Han kräks nästan varje dag. Vi har nu
lärt oss att planera dessa mediciner så att det har gått mer än en tim sedan
senaste tabletten, annars måste han ta om dem. När det är dags att ta dem så
samlar han sig och sedan kämpar och kämpar han för att inte kräkas. Och det gör
så ont i hjärtat på oss. Ja, det är ett evigt pyssel och planerande, dagarna i
ända. Just nu är han lite rastlös och vill leka med sina kompisar. Vi försöker
ordna det, men dels är det ju mycket förkylningar just nu och så har ju de fullt upp med sina vanliga liv fulla av aktiviteter
etc. Och W har ju inget av detta, så det blir lite jobbigt för honom.
Men igår var vi faktiskt hos våra fina vänner Pia och
Christoffer på middag. Det var precis som vanligt och vi alla glömde bort allt
elände för en stund. Vi hade pingisturnering och skojade, alla var så glada och
hade kul! Helt underbart att få komma BORT en stund, lämna vårt hus för ett par
timmar. Urhärligt!!
I fredags hade Dr Karin kommit på besök (!), när W och Micke
var på sjukhuset. Hon gjorde lite neuroligiska tester på honom och pratade
lite. Micke sa att hon verkligen tror att allt kommer gå vägen. MEN för oss har
det nu börjat gå upp HUR allvarlig hans sjukdom är. Vi vet ju inte säkert, men
även den pojken som nu är friskförklarad verkar ha haft det väldigt väldigt kämpigt.
Så oddsen känns inte så höga, men vi SKA övervinna sjukdomen. Den SKA stoppas.
Vi förstår inte riktigt, men det är att det är inflammation i hjärnan, och det
är inflammationen som skadar hjärnan. Men om jag inte har missuppfattat allt så
såg man inte på W bilder om det var inflammation eller ej, utan de var tvungna
att göra något särskilt med bilderna (någon kontrastvätska el likn, men jag kan
ha missuppfattat) och det kunde de bara göra i USA. Det betyder ju ändå att det
måste vara så tidigt så tidigt… Vi vet ju egentligen det, men måste påminna oss
hela tiden, när rädslan griper tag i oss.
Den här veckan kommer Fia upp till oss igen. Vi är så
oerhört tacksamma för det. Micke måste få tid att jobba. Det har varit så svårt
att få till det, både när det gäller tid och förmågan att ”koppla på” jobbet. Nu
kan han få tre hela dagar då Fia och jag råddar allt annat och han bara får
ägna sig åt jobb. På torsdag ska han dock med på sjukhuset. Då får vi ett
viktigt provsvar, nämligen hur många Malte-celler som W har nu. Hur många
procent. Om det är 100% så JUBLAR vi, det skulle vara det allra allra bästa
såklart. Om det är färre är vår plan att omedelbart kontakta professor Olle och
se om det måste börjas planeras för en retransplantation. Vi kämpar mot
klockan. Den är vår värsta fiende i världen.
