Nu är det fredag kväll och vi har varit hemma sedan i tisdags eftermiddag. Det är så himla himla skönt. W mår jättebra. Trots alla mediciner, konstigt… men såå skönt. Han måste ta så många mediciner… han ska ta kl 8, 12, 14, 16 och kl 20. Inget får missas och doserna justeras hela tiden. Idag ringde dr Jonas och sa att vi skulle höja Prografen på morgonen och lägga till en annan tablett (skynda till apoteket…) men de har sådan otrolig koll!!! Känns tryggt.

I torsdags var vi på första kontrollen på ”dagvården”, dit vi hör nu. Dr Jonas som vi träffat många gånger tidigare (mest med Lillebror inför transplantationen, han var bl a med och ”drog” benmärg från Lillebror), tog god tid på sig och pratade med oss mycket. Det togs MASSOR av prover, det mesta ser väldigt bra ut. Men han gick ut och ringde professor Jacek flera gånger, de tar inget för givet och riskar ingenting, utan dubbelkollar och dubbelkollar hela tiden… En endoktrinläkare kom oxå, hon arbetar nära Dr Karin som hälsade, det var ju trevligt! Det känns bra att få träffa en endoktrinläkare oxå, de är sådana doktorer som är specialister på Addison. Då alla W’s diagnoser/behandling är så ovanliga (Addison, ALD och benmärgstransplantationen) är det skönt att få prata med dessa specialister. Bl a togs nu ett ”lång-fett-syre-prov” (det heter ju något annat, men jag minns inte exakt), det är iaf för att se om de generna som är ”trasiga” börjar ersättas av Lillebrors friska… Det tar som sagt upp till ett år innan skadorna i hjärnan slutar fortgå, men i blodet kan man se det tidigare. Det är förmodligen alldeles för tidigt nu, men de vill följa förändringarna. Och det är ju det som är det väsentliga för oss.

Vi diskuterar med alla huruvida W ska återuppta den här äckeloljan, Lorentzos olja. Man är osäker på hur den påverkar övrig medicinering, så det är diskussioner mellan alla Läkargrupper ang det. Jag föreslog att de skulle skicka frågan till USA, hur man ”brukar” göra där i liknande fall och jag hoppas att de gör det. Såklart kommer det vara hemskt att tvinga honom dricka den där äckliga oljan, men det handlar om hans LIV, då finns det inga begränsningar. OM den kan hjälpa något så måste han bara få i sig den. Men.. han tar hela 14 tabletter på morgonen (en del delar vi så det blir eg ännu fler…) och något färre på kvällen och så en del under dagen… så det känns hårt…

Pratade länge med min underbara Kusin Knas, som vi kallar henne (hon är skådespelare och lite ”knasig”, men jag älskar henne verkligen!). Hon frågade hur JAG mådde. Och jag vet inte riktigt. Jag pendlar så mycket. Sover så himla dåligt. Fick ”bannor” av psykologerna, för jag MÅSTE försöka sova mer. Sover kanske fyra – max fem tim per natt… och nu börjar jag verkligen känna att det tär på kroppen. Men det är sent på kvällen som jag får tid för mig själv, tid att reflektera, tid att tänka, tid att läsa den fantastiska mammans blogg, tid att grubbla över min nya verklighet… Men de sa att jag MÅSTE sluta med det. Jag måste sova. Det är prio ett! Inser att de har rätt…

Idag har jag varit väldigt låg och orkeslös, har inte orkat prata, orkar knappt vara trevlig när jag handlar i en affär. Bara så trött… Men så gick vi ner allihopa för att hämta Lillasyster på fritids och där träffade vi massor av underbara vänner och bekanta. W började nämligen leka för fullt och vi hade inte hjärta att avbryta, så vi hängde runt nere på IP ganska länge. Och då märker jag att det är av andra människor, varma medkännande underbara människor som jag får energi. Jag behöver verkligen det här sociala. Det var så skönt att stå och bara babbla. Och W träffade en klasskompis och han tyckte det var såå kul! De spelade lite ”nogger” och sedan gick de och snackade. Så skönt att se. Nästan som vanligt. Men det är svårt att släppa kontrollen och oron… vara med hela tiden. Han glömde bort sig och tog en famn med löv när de lekte..ÅH NEJ!!! JÄTTEFARLIGT!!! Han vet det ju och släppte omedelbart… men ändå. Blir så rädd.

Och i torsdags träffade jag ett gäng med härliga tjejkompisar och när vi hade avhandlat allt det här med W så pratade vi om andra saker oxå. Under ett par timmar ”glömde” jag min verkligehet och det var faktiskt såå skönt. Om än konstigt…

Ibland får jag som panikångestattacker… det är när oron kommer över mig. Kommer det att hjälpa, kommer allt bli bra eller kommer vi få ett ännu värre helvete än det vi nyss har gått igenom. Jag försöker lära mig att bara stänga av och vara riktigt sträng mot mig själv. Måste ringa Gabriella och få lite tips om hur jag ska göra. Dessa tankar gör mig inget gott. De är bara destruktiva och förstör. För trots allt så njuter jag oerhört mycket av vardagen och barnen nu. Det gör vi hela familjen.