Idag är det tjugosju dagar sedan vi lades in på CAST. Otroligt och konstigt. Känns både som en evighet och som att det har gått jättefort. MEN snart skrivs vi ut!!! Kanske imorgon, eller tisdag eller senast onsdag…

Vi hade hoppats på permis hela helgen, men vi fick sova där i fredags. Jag och W åkte in till kl åtta efter en skön dag hemma. Vi är så trötta – allihopa, orkar ingenting någon av oss. W och jag hade en ganska mysig kväll, idol och chips, fredagsmys på rum 2. Tänker på alla de andra elva patienterna som är mitt i allt jobbigt. Eftersom alla är isolerade träffar man nästan ingen. Ibland någon anhörig i köket, men det konstiga är att man knappt pratar med varann, jag har försökt några gånger, men alla är så himla slut och inne i sin egen sorg och kamp om överlevnad, så man orkar helt enkelt inte kallprata med någon främmande människa. Just nu är det ett barn till, han är bara tre år tror jag. Tungt!

I fredags natt, på sjukhuset, kunde jag inte sova. Jag låg och läste den andra mammans blogg hela natten, till kl 02.30. Den pojken transplanterades för två år sedan och verkar fortfarande utveckla sjukdomen. De är så himla himla tappra de föräldrarna och barnet!! Så oerhört tungt att läsa. Jag vill att det ska vända och gå bra för den fina lilla pojken. Sjukdomen är så fruktansvärd!!!

Ja, så det har jag alltså fastnat i. Tillbaka till ALD. Nu börjar transplantationen att kunna anses som avklarad (även om jag vet att det är långt långt kvar), men kommer den att stoppa ALD??? Den här oron är något som jag måste vänja mig vid att leva med, under ett par år till. Vi kommer inte att vara säkra på mycket mycket länge.

Igår, lördag, fick vi åka hem vid lunchtid. För att stanna ända till söndag kväll!!! W var så himla glad (och nu har de sänkt cortisonet, så jag tror att det är ”äkta” glädje). Vi var bara tillsammans allihopa, fixade ute, krattade löv, vilade, såg en film m.m. En riktigt skön lördag. Numera spelar det ju ingen roll vilken dag det är, dagarna går ihop och jag håller knappt reda på vilken dag det är. På sjukhuset är det lite färre personal på helgerna, det är i stort sett den enda skillnaden.

Men snaaaart är vi hemma igen. Därefter blir det återbesök på Huddinge 2-3 gånger per vecka. Och fortsatt mycket städning för oss :-). Det vi tampas med nu är vilka ”regler” vi ska ha. Dr Petter sa igår att om vi är duktiga och väldigt restriktiva nu under 4-6 veckor så kommer vi ha igen det med råge. Om W klarar sig utan infektioner så kommer allt gå så mycket snabbare, jmf med om han nu åker på något tungt, då blir återhämtningen så lång.

Vi har kommit överens om följande regler: De små får inte träffa någon kompis inomhus, däremot går ute bra. Idag har både Malva och Malte haft en varsin kompis här en stund, för lek ute. W får inte heller träffa någon inomhus, vi har gjort ett undantag och det är Calle, han är 11 år och jag har frågat läkare specifikt ang honom. De säger att när man är så stor har man så mkt mer immunförsvar, så sålänge han känner sig helt frisk och spritar händerna ordentligt. Lillasyster ska få börja skolan imorgon. Hon får leka med jämnåriga, men de måste vara helt friska. Ja, det låter säkert inte klokt, övernojjigt, men det är faktiskt läkarna som är så himla himla nojjiga. Själva tycker vi det är svårt att förstå att det är så viktigt. Men det ÄR det. Och vi får inte på några villkor glömma bort det.

Micke, en kompis, sa idag att jag börjar få tillbaka glädjen i rösten. DET var härligt att höra!