Det är svårt att hinna skriva något… dagarna går verkligen i ett rasande tempo. Igår var jag hemma hela dagen. Jag var hur effektiv som helst. Gick upp i ottan, fick hjälp av våra underbara medarbetare med att fixa bilarna, köra krukväxter som skulle lånas ut, underbara Katarina kom och hjälpte mig rensa ännu mer och städa, städa och städa… Kalle, vår vän som är vår rörkmokare, kom och fixade varmvattnet. Jag pratade med kommunen, ringde på fakturor, betalade fakturor, hämtade och lämnade barn m.m. Lillasyster har fått några utslag som var tvunget att kollas, så vi fick åka till akuten med henne. Kl. 14 kom syster Britta och ”granskade” vårt hem. Ja, en mycket intensiv dag.
Här på Huddinge var Micke och V, en jobbig dag med mycket kräk och tjat om att ta medicinerna. Na och Ka återigen lågt/högt (Na lågt och Ka högt), en Addisoneffekt. Dr Karin kom och hälsade på, hon lovade att koppla in en endoktrinläkare, vi tycker ju det här med Addison kommer i skymundan och vi vet att det kräver full fokus det oxå. När Na går ner blir han ju illamående och hulkar, vilket han redan har som bieffekt av cellgifterna och som han själv säger (9 år och OERHÖRT klok), ”jag har inte råd med en Addisonkris oxå”.
Nu är det iaf förberett hemma, allt är godkänt och står redo för vår kämpe att komma hem. Nu vill han oxå verkligen hem. Men det är ju lite frågetecken kvar.
Lillasyster och jag kom hit igår kväll, vi hann vara ute en liten stund och gunga. V ledsen när de åkte hem, såklart. Han saknar de små så mycket!!! Han kämpade med medicinen igår men kräktes upp de flesta. Det är verkligen ett problem som kommer hindra oss att komma hem. Idag har det gått bättre så vi hoppas på bättring. Dr Johan är väldigt nöjd och berömmer V såå mycket. Han kämpar ju så mycket och försöker få i sig skiten. Dr säger om och om igen att V har fått en extremt tuff förbehandling (cellgifter mm.) och det är inte konstigt att det är såhär jobbigt.
Det är superjobbiga brukar hålla i sig två – tre veckor efter transplantationen, så vi har börjat räkna ner. Om vi tänker positivt är det 11 dagar kvar nu. Jag känner att det hjälper V att fortsätta kämpa, det känns som om det finns ett slut då. Idag sa han ”om jag inte hade gjort det här så hade jag ju dött mamma, och det vill jag ju inte…” – fina fina V, han är så himla duktig, klok, mogen och förnuftig. Jag är djupt imponerad av honom, själv hade jag nog bara legat och tjurat dagarna igenom.
Jag vet att jag har skrivit det förut, men sjukhusmiljön suger verkligen. Jag blir HELT slut. Kom hit igår full av energi och var verkligen laddad, men så nu känner jag mig helt färdig…
Idag jobbar Micke och sedan kommer han hit. Nu kom just en av de fantastiska sköterskorna hit till mig och sa att han kommer inte att få åka hem idag. Och om det blir imorgon får vi se, det lät lite tveksamt… Åh, nu måste jag gå in och berätta det för honom. Han kommer bli ledsen – igen…

Oj vad du kämpar! Håller tummarna att V kommer hem snart. Stora kramar till er!
Förstår att sjukhusmiljön suger…Men det måste vara skönt att vara i deras händer och veta att de beslut som tas ändå är för V s bästa. Snart mår han säkert bättre och får komma hem till er igen..Kramar till er!