En djävla skitdag. Faan oxå! Vi som var på gång och så kom värsta bakslaget. Nu är det en timme i taget som gäller – bara försöka överleva… igen…

Igår var en helt underbar dag. V mådde ganska så bra och vi kände att det verkligen hade vänt. I torsdags blev vi oxå erbjudna hemsjukvård, till vår stora chock!! Det var erbjudande om att V skulle kunna få vara hemma under den jobbiga isoleringstiden. Vara isolerad på 250 kvm istället för 10. Vi blev helt chockade, hade aldrig hört det förr. Det kändes superkonstigt och overkligt, från dessa jättehårda restriktionerna och kliniskt rent rum till vårt ”skitiga” hem. Först fick vi båda starka nej-signaler, men efter att ha frågat alla läkare vi träffade och några sköterskor som vi fått extra förtroende för så blev vi ganska övertygade. Det innebär oerhört tungt jobb för oss, det är ju samma sak som om han skulle vara på sjukhus MEN vi måste göra allt själva, samt att det är lätt att ramla in i gamla vanliga ramar och tro att man ska hinna och orka allt som vanligt. Lakan måste bytas varje dag, allas kläder varje dag, sprittorka alla ytor varje dag… etc etc. Men varje morgon skulle en sköterska från avdelningen komma och ta alla prover och sedan skulle läkaren ringa på em efter analyser. Ibland måste man kanske komma in, ibland ta någon extra tablett. Vårt rum kommer stå oförändrat och vi kan när som helst flytta tillbaka igen.

Efter mycket diskussioner fram och tillbaka kände vi att vi absolut vill prova. Alla som vi pratade med sa att för V är det här överlägset, men tungt och mycket jobb för oss. Flera läkare pratade om risken för barndepression och annat jobbigt när man tillbringar så lång tid på sjukhus. Hemma kan han röra sig på ett annat sätt, inte alls lika farlig som sjukhusmiljön. Så igår var vi såå glada, det var så härligt. V skulle få komma hem på tisdag, vi skulle få vara tillsammans!!!!

Men i natt var en fruktansvärd natt enligt Micke. Han sov där igen, jag hade varit där sedan i onsdags fm så jag fick åka hem. V hade kräkts och varit på toa en gg per timme hela natten. Hade mått oerhört dåligt. Och idag kräktes han när han försökte ta medicinerna. Och kan han inte ta tabletterna får han inte åka hem. Moment 22.

Lillasyster och jag åkte dit så fort vi kunde. Min syster Ninna m familj var här och hjälpte oss hela dagen. Ovärderligt, de röjde och städade, tog hand om barnen, åkte till återvinning, handlade och fixade hela dagen. TACK! När vi kom till sjukhuset var det lite bättre. V var glad att se oss och lillasyster har en fantastisk förmåga att muntra upp. När vi åkte hem igen, fyra timmar senare, blev hon såå ledsen, hon var så förtvivlad och ledsen… igen…

Ja, det var extra tungt idag… kanske för att det var så fantastiskt bra igår… Det går verkligen upp och ner nu. Jag vill bara att V kommer hem nu, så vi får rå om honom allihopa, får vara tillsammans. Jag hoppas att han imorgon mår lite bättre och får i sig de där djävla tabletterna… de är så många bara… Eller går med på att ta en sond, men det vill han verkligen inte.

I morgon kommer en sköterska hit och ser vårt hem för att kontrollera om det är lämpligt. Vi har rensat, flyttat ut ved och alla växter har leasats ut på obestämd tid. Katarina kommer och hjälper oss att städa i många timmar imorgon. Ja, vi förbereder för fullt för att få hem honom. Vår lilla fina kämpe som kämpar såå mycket.

Idag var det oxå förbön för min mamma i Valdemarsviks kyrka. Annonsen var i tidningen. Jag orkade inte se den ens. Jag gör som min gudmor sa, lägger allt i en liten guldask med rött sidenband och tar fram det en dag, vid ett senare tillfälle, när livet är lite snällare mot mig.