Efter en natt med provtagning en gång i timmen skulle V kl 8.00 ta 32 tabletter cellgifter PLUS ytterligare 12. Efter 34 tabletter kräktes han upp ALLA. Bara att börja om från början… Han tog 76 tabletter imorse!!!!!! UTAN att klaga en enda gång.
Nyss messade Micke att detsamma hade hänt nu när det var dags för de 44 tabletterna igen. Mitt hjärta brister. STACKARS min lilla fina pojke. Han är så tapper, men det finns gränser.
Dagen har annars varit jättemysig. Vi har haft så ROLIGT V och jag. Vi har spelat fotboll, pingis (jag vann iaf en match), vi har spelat kort och tittat på Bert (film). Vi har skrattat och skojat, busat och haft roligt, på ett sätt som vi inte har haft tidigare.
Imorse hände det dock igen, V fick fel tablett. Han hade kräkts upp en Florinef (Addisonmedicin) och vi bad om en ny, då fick han en kortisontablett. Det var han själv som upptäckte det. Duktiga pojken. Jag blev galen faktiskt, det var fjärde gången det händer tabbar i samband med Addison på sjukhus. Det är helt oacceptabelt. Jag hittade vår doktor Petter och berättade för honom. Sa att detta får inte hända. Jag hade tidigare berättat för honom om min oro för Addison och medicineringen av denna, så han tyckte såklart oxå att det var allvarligt. Han gick omedelbart och pratade med sköterskan. Hans medicin är livsviktig för honom och jag känner att jag orkar inte ha koll på det oxå. Kan heller inte låta bli att tänka på om det är någon annan livsviktig tablett nästa gång… Jag kan inte ha koll på 44 tabletter…
Vi fick oxå besked om att det är minst 100 dagar efter transplantationen vi pratar om. Att ha de små hemma alltså. Lillasyster kan gå i skolan. Där väger man in vad det betyder att ta en åttaåring från skolan och kompisarna. Men om det börjar snurra sjukdomar måste hon oxå gå hem. 100 dagar… många dagar… Kuratorn på sjukhuset skulle idag ringa Nacka kommun och se om/vad de kan hjälpa till med. Sedan skulle hon prata med dagis och försöka hjälpa oss på något sätt. Skönt. Fia har oxå fixat ett schema för de första fem veckorna och ska hjälpa mig att täcka alla luckor. TACK – ovärderligt. Jag är helt slut. Redan. Vill bara gå och lägga mig och inte komma upp förrän allt är över. Och det har knappt börjat.
De sa att V kommer må såhär bra några dagar till. På fredag börjar cellgifterna via dropp, då kommer han förmodligen bli dålig. Sedan kommer det vara riktigt jobbig i två – tre veckor.
Idag fick vi intyg till färdtjänst, herregud, det är ju för gamla tanter och farbröder. V är beviljad personlig färdtjänst (får ej dela bil med någon annan) under ett år.
Konstiga saker händer.
Ikväll åkte oxå mamma in med ambulans till sjukhuset. Freddie tror inte hon kommer hem igen. Hon vill inte mer. Orkar knappt tänka på det. Det är för mycket just nu.
NU fick jag mess av Micke att det hade gått bra med tabletterna. De hade löst upp de där 32 i vatten och han hade fått i sig det. Puh!!!!
MEN V och jag hade en mysig dag idag, det tar jag med mig!

Nu sitter det ingen bredvid mig i klassen på en lång tid, sa min Elin, stackars V! Jag tittade bort så hon inte skulle se tårarna i mina ögon. Han fattas dem. Det är så obeskrivligt orättvist att detta skulle drabba er! Jag läser din blogg och förundras över din styrka och förmåga att ta vara på ljusglimtarna. Du förundras själv över V:s styrka och mod – jag tror jag vet var han har ärvt det ifrån! Det känns långt nu men snart är han tillbaka bland kompisarna, i fotbollslaget och i klassen igen. All värme och styrka till er. Kram
Stackars liten, fy för att ta så många tabletter. Kan de inte lösa upp tabletterna och ge honom det i flytande form i CVK:n?
När Ludvig blev inlagd så fick vi en medicinlista på hela behandlingen innan själva transplantationen och på varje sida så stod det med stora bokstäver, obs addisson, solucortef vid behov och så doseringen och på den texten hade de strukit över med gul penna för att man inte skulle missa det. Man tycker att man inte ska behöva ha koll på medicinerna men jag tror att man till slut blir så van att kolla i burken så att i varje fall kortisonen är med där, kontrollfreak kallas det kanske.
Våra barn är hjältar med superkrafter som klarar så enormt mycket.
Nu är ni på väg, på väg att bli nr 4.
En massa styrkekramar till er
Åh vilken dag, stackars V och er. Alla styrkekramar som finns till er alla!