Igår fick vi lämna sjukhuset igen!! ÅH vad det var underbart, kändes som vi hade varit där i flera veckor… konstigt… V hade sådana problem med sonden, så han beslutade sig för att ta bort den. Som sagt, vi försöker låta honom bestämma så mycket som det bara går. Vi bad dem ringa doktorn för att fråga vad vi skulle beakta i beslutet. Det var att han nästa vecka måste ta 20 tabletter två gånger per dag i fyra dagar. Annars hade han kunnat ta dem via sonden. Och så är det äckel-oljan, Lorentzos olja som vi ska fortsätta med ett tag till. Men han beslutade sig för att ta bort den ändå. Skönt för honom, han hade verkligen mycket problem med den.

Kl 11.30 kom Micke med de andra små smurfarna, och det var så härligt att se hur glada de alla fyra blev! En timme senare kunde vi lämna sjukhuset tillsammans.

Sedan dess har V lekt med kompisar oavbrutet. Idag har vi sett lillasyster spela Nackamästerskapen och även tittat på andra kompisars matcher. Nu är V med sitt lag som spelar cup på Värmdö. Han får vara med på allt, utom själva matchen då, berättade Micke och V är hur glad och lycklig som helst! Jag frågade ju doktorn om V kunde spela idag, men då blev han nästan arg och dumförklarade mig nästan… jaja, men jag hade lovat V att fråga, så jag kände att jag måste iaf göra det.

Själv har jag stark ångest. VILL INTE att helgen ska ta slut. VILL INTE tillbaka. Sov jättedåligt och drömde massor av konstiga mardrömmar. Vill bara att vi ska få vara tillsammans. Blir rädd när jag tänker på hur dålig V kommer att bli. Att se sitt barn så nedbrutet och dåligt, hur ska jag klara det. Samtidigt så vet jag ju, självklart, att det inte finns någon återvändo och att vi har faktiskt ändå kommit en bit på väg. Det försöker jag tänka på.

Jag har fått kontakt med en annan mamma till ett ALD-barn. Såå värdefullt. Hennes son gjorde en BMT (benmärgstransplantation) år 2009, hennes son var då 5 år. Hon skrev oxå en blogg och dokumenterade hela resan, och den har jag nu sakta börjat läsa. Den är tung, det är tungt, men det är oxå otroligt skönt. Jag känner igen mig så mycket i henne och hur hon beskriver, allt från ilskan man kan få på fyrkantiga försäkringskassetanter till sorgen att se sitt barn lida.

Jag är så sjukt bekymrad över hur vi ska lösa det logistiskt, med de andra barnen, med jobbet, allt praktiskt här hemma… Vi har ju inte mormor-morfar, farmor-farfar, utan måste förlita oss till vänner och syskon som dessutom bor långt härifrån. Jag försöker tänka lugnt att vi får ta en dag i taget, en vecka i taget. Men får lätt panik och tänker att ”tänk om jag inte orkar rådda i det sedan, när allt drar ihop sig och är ännu jobbigare”, känner att jag måste ha en plan klar, och en plan B och en plan C – helst…. Känner att min hjärna inte fungerar, kan inte tänka klart och rationellt. Jag känner att det är så viktigt att Micke och jag får vara på sjukhuset tillsammans oxå, inte bara mötas i dörren och byta av varandra. Det är ju under en sådan lång tid, vi måste få tid att se varandra, prata med varandra, prata om allt hemskt och jobbigt som händer. – OCH glädjeämnen, det kommer ju komma sådana oxå, försöker jag iaf att tänka.

Mamman med bloggen skrev till mig att så vitt hon vet finns det idag tre barn som har gjort BMT och besegrat sjukdomen.

Och vi är fast beslutna – VI SKA BLI NR FYRA!!!!