Nu har V fått en så kallad CVK inopererad. En infart som sitter vid halsen där medicin kan ges och prover kan tas. Han har oxå valt att få en sond genom näsan. Nästa vecka ska han ta cellgifter i tablettform och det var 20 tabletter två gånger per dag annars. Med sonden kan de ge den flytande och han behöver inte hälla i sig så mycket tabletter. Han valde sond.

De här två dagarna har varit såå jobbiga. V har nu fått all information. Att tappa håret var värst. Han blev såå ledsen och Micke som var tvungen att berätta var oxå så ledsen. Det är så tungt att tvingas berätta för honom… V blev jätteledsen och arg ”jag kommer inte få några kompisar, mitt liv kommer bli hemskt… m.m.” var hans reaktion. Han ville inte skypa md kompisar för han kommer inte vilja visa att han tappat håret. Vi tror att de ringde på hans psykolog, för hon kom snabbt efter att han blivit så upprörd. Hon är fantastisk! En äldre dam som sakta sakta försöker vinna hans förtroende. Hon skulle komma upp nästa vecka och spela Cluedo med honom :-).

Igår var dagen fullproppad av undersökningar, det var EEG – elektroder på huvudet som mätte hjärnverksamheten, Hjärt- och lungröntgen, narkosbedömning, 19 rör med blodprov… Jag åkte hem vid sextiden, helt utmattad. Då tog kvällsrutinerna hemma vid… barnen hade varit hos vår underbara, fantastisk Pia som ställer upp på oss något alldeles otroligt!!! Alla tre var hur lyckliga som helst och de små var precis som vanligt. Lillasyster är dock väldigt orolig. Hon gråter och har ont i magen. Saknar sin storebror redan. Det blir mycket mys och kramar, svårt att hinna något annat.

Men den här sjukhusmiljön är så energikrävande, jag blir HELT utmattad. Jag antar att man vänjer sig och att det kommer bli ”lättare”. För herregud vad jag har gråtit. Så fort inte V är i närheten forsar tårarna, de tar aldrig slut. Allt han utsätts för. Det är omänskligt. Och nödvändigt. Jag skulle göra vad som helst för att få byta med honom, ta hans smärta. Det värsta är när han ”stänger av”, blir helt apatisk och liksom signalerar ”gör vad ni vill med mig, jag kan ändå inget göra åt det”. Vi försöker låta honom bestämma så mycket som möjligt, av det som han kan få bestämma över.

Imorgon får han förhoppningsvis åka hem. Vi var säkra på det, tills vår vän professorn, med den positiva attityden, sa att det var absolut inte säkert, det vet man inte etc… men en sköterska sa att det var högst ovanligt att man behövde vara kvar… På söndag är det helt ledigt. Vi tänkte t o m låta honom slippa Lorentzos olja den dagen. För sedan drar det igång. Måndagen är fullproppad med undersökningar igen. Men då ska alla syskon med för vi ska ta influensavaccinet på oss alla. Konstigt nog fick vi ”kriga” att få ta den. De hänvisade till vårdcentralen. När då? undrade vi, hur ska vi få till det? En absolut nödvändighet tycker vi, att alla får den, TÄNK OM Micke el jag blir liggande med influensa – vad gör vi då??? Och smittorisken till V… m.m. Nej, där förstår jag dem inte alls faktiskt.

Nu ska de små syskonen vara hemma fram till den 28e okt då transplantationen ska ske. Jag vet inte riktigt hur vi ska få ihop det, men det måste gå. Om lillebror blir sjuk så faller allt. Men nästa vecka är lugnt för då kommer Fia, sen hoppas vi att inte hon el vår härliga barnflicka blir sjuk för då kör det ihop sig rejält. Ja, det är verkligen logistik på hög nivå, för att få allt att fungera. Lillebror började äta järntillskott igår, det ska han göra i minst sex veckor. Men han var såå duktig och tog snällt sin medicin. Stora lillebror!!!

På tisdag ska vi skrivas in på vår avdelning, få vårt rum. Vi ska inreda det så mysigt som det bara går.

Nej, jag vet inte vad jag ska skriva mer. Försöker tänka vad det är som jag vill ha dokumenterat för framtiden, men är helt tom. Utmattad och ledsen. Trött och tom. Micke åkte just och det är så jobbigt, vi vill vara tillsammans hela tiden. Allra helst hela familjen såklart, men åtminstone han och jag. Han vill vara här hela tiden oxå, men han behövde verkligen åka hem. Jag kände att jag hämtade så mycket kraft av att vara hemma över natten.

Nu ska jag krypa upp bredvid V och se honom spela X-box.