jaa. så löd domen idag. Lillasyster som var mest lämpad som donator är inte möjlig donator längre… hon är bärare… ännu ett tungt besked…
Dr Karin ringde, hon hade inga besked som hon sa i början av samtalet… hon glömde ovanstående… För henne var det kanske inte så viktigt, men för oss… ännu en elefant… hur kommer detta påverka hennes liv, förutom att hon inte kan vara donator. Att skaffa barn, kommer hon att överväga att inte skaffa barn… förhoppningsvis går forskningen framåt snabbt så att de har svar när den tiden kommer.
Micke och jag är verkligen så besvikna, ledsna, otrygga, villrådiga och oroliga. Vi upplever sådan otrygghet med Huddinge sjukhus och det bemötande som vi får där. Sådan skillnad mot SÖS, där vi fick/får det allra bästa bemötandet, förståelsen. Vi väntar på besked från USA, därför kan vi inte få en tid för transplantation. Vi fick inte träffa transplantationsläkarna före vi får en tid, det är inte möjligt, sa Dr Karin idag, trots att hon lovade oss det förra veckan. Idag började hon prata om att transplantationen kunde bli först i DECEMBER, men hallå! hur kan det bli så, vi kan inte ha det såhär länge till. Det måste hända något – snart!!!! Vi får båda alltid känslan av att hon vill avsluta våra samtal så fort som möjligt, som om hon vill att vi inte ska finnas, att vi är jobbiga. Det är kanske inte är så, men det är så vi upplever det. Vi har träffat henne EN gång, den 1a september, den dagen vi fick beskedet. Sedan dess har vi hörts per telefon, på vårt initiativ utom en gång då hon ringt oss. Man träffar läkare oftare om man har influensan och nu har vår son en livshotande sjukdom, det är verkligen under all kritik!!! Vi har inte fått en chans att träffa henne öga mot öga och prata om allt det här och alla våra funderingar. Alla frågor får ställas per telefon och alla frågor besvaras ” det tar vi sedan…”, och inget följs upp. Vi måste bevaka allt sådant, vi tvingas vara projektledare för allt det här, tänka och försöka parera alla eventualiteter i ett område som vi inte vet någonting om.
Jag förstår att det pågår arbete som vi inte förstår eller vet om, men det är just det, vi måste få information om det, annars upplever vi det som vi upplever just nu.
Vi har nu bestämt oss för att imorgon kontakta Dr Karin. Vi måste få träffa henne och prata om vårt samarbete. Göra en projektplan tillsammans, vem ansvarar för vad, om vi ska fortsätta tillsammans. Jag vill så gärna känna TRYGGHET och att någon tar över och hjälper oss, får oss att känna oss trygga, i allafall medicinskt, men det känns inte så. Vi får otillräcklig information, upplever det som att ingenting händer. Dagarna går, VECKORNA går, och nu MÅNADERNA…
Nej, nu måste det vara nog.
Hej Mia! Förstår att Ni har ett helvete nu men ni måste orka vara en ”Pain in the ass”. Som Gry skriver att nu är det dax att vässa armbågarna och börja kräva det är bara det som gäller inget annat. Skickar styrkekramar till Er alla /Camilla Holtz
Mia, det är verkligen skit att en läkare med detta som ansvar så uppenbart inte kan hantera ”människodelen” av sitt jobb! Nu är det dags för er att vässa armbågarna och börja kräva! Byt läkare om det går. Kanske kan ni själva få kontakt med teamet i USA? Pressa henne från alla håll och var som en finne i rumpan på henne eller på vem som helst på Huddinge, om det kan hjälpa. Jag vet att det finns en hel del projektledare med uppstyrningsförmåga runt om i stugorna som gärna skulle vilja hjälpa till på den punkten 🙂 Det är väl tyvärr ofta så att när man som mest behöver kraften så har man den som minst. Hoppas att ni hittar styrkan att fortsätta vara involverade på era villkor, påverka, kräva och driva allt framåt! Kram