Idag fick vi det härliga beskedet att alla barns
vävnadsprover passar, bara att välja och vraka som Dr hade sagt. Vi fick dock
inte träffa henne, utan fick en hälsning via en sköterska. Men det känns ju
jättebra att inte det blev ett problem med donatorer. Vi förstår dock inte
riktigt, vi trodde att någon skulle passa bättre än någon annan, men det verkar
inte vara så.
Idag kan vi även checka av både dietist och hörseltest. Hörseltesten
gick jättebra, lätt och snabbt och utan anmärkning! Allt som checkas av är
skönt. Gjort är gjort, och allt är ett litet litet steg närmare mardrömmens slut.
Sen ringde dietisten. V ska få prova att dricka en olja, som
tros kunna hämma produktionen av de elaka fettcellerna. Den kallas för Lauritz
olja (tror det stavas då, vågar inte googla 
). Vi har fått höra att
det var en desperat pappa till en (förmodar jag) Lauritz, som hade fått den
elaka varianten av ALD innan man hade hittat någon behandlingsform. Så han
provade att göra den här oljan… usch, blir så berörd, det låter så desperat och
hemskt!!! V ska nu dricka 50 ml – varje dag!!! Hur nu det ska gå. Blir alldeles
matt av att bara tänka på hur vi ska motivera honom till det.
Avslutningsvis för dagen vill jag bara återigen säga TACK!
…för alla fina inlägg och kommentarer, mail, blommor, hjälp och
uppmuntran som vi får!!! Vi är överväldigade! Jag hade inte i min vildaste
fantasi kunnat tro att vi hade så många fina vänner som bryr sig såå mycket!!! T
A C K för att ni finns för oss när det är så jobbigt, jag kommer minnas det så
länge jag lever!!!!!!!
Jag tar ett djupt andetag innan jag läser din fina fina blogg Mia, nästan varje dag, och tårana rinner varje gång.
Vilket fantastiskt positivt besked!, att alla barnen passar! Underbart!
Jag träffar er nästan dagligen på förskolan och beundrar er enorma styrka gentemot V, men även gentomot era andra tre. Ni ser så glada ut på ytan, och jag vet att ni antstränger er till det yttersta för barnens skull. Jag tycker att det är SÅ starkt! Vilka fantastiska föräldrar ni är!
Blir så varm i mitt hjärta när jag hör och läser hur ni är så omhändertagna av era närmsta vänner. Fantastiskt!
Jag hoppas och tror och ber att det här kommer få ett lyckligt slut.
Kramar till er båda två, och ni vet att Daniel och jag väldigt gärna hjälper er med vad som helst!
Caroline R
Håller helt med oxå. Du har fått mig att tänka om, lugna ner mig och få saker i perspektiv. Jag tänker på er mycket och ber för att allt ska gå bra. Grattis på födelsedagen! / Susanne (Olivers mamma)
Håller helt med Gry!
Vad härligt Mia, ett positivt besked på din födelsedag och allt! Du är en fantastisk skribent, det skulle förvåna mig om du inte har givit ut en bok innan allt detta är över. Jag läser dina inlägg, ibland flera gånger och din ångest och förtvivlan kryper under skinnet på mig, jag gråter nästan varje gång, precis som alla dina ”läsare” gör, tror jag. En sak som dina inlägg har fört med sig är att jag själv försöker att njuta av mina barn i vardagen, och vara mer närvarande när vi är tillsammans, och ibland lyckas jag faktiskt. Det är bara tack vare dig! Man kan förstås inte leva som om varje dag vore den sista, men man kan leva mer i nuet och njuta av det. Det har du verkligen lyckats förmedla! Den som skrev att ”som man bäddar får man ligga” och att ni nu skördar frukten av hur ni har bäddat har verkligen rätt, det ska du ta till dig. Alla som stöttar er gör det för att de verkligen vill, för att ni är såna människor bara, du och Micke. Du kan vara säker på att allt stöd ger precis lika mycket tillbaka till personen som ger stödet, som det ger dig/er. Man vill helt enkelt bara göra nånting! Hoppas ni firar dig idag, födelsedagar är till för att firas! Kram