Fick ett halsband med en fyrklöver av en av mina allra
närmaste vänner. I det här stadiet griper jag alla halmstrån för att få hopp
och jag vill tro att den verkligen kan bära med sig hopp och lite TUR, för en
gång skull. Vi skulle så väldigt gärna vilja få några positiva besked, för en
gång skull. Tycker vi förtjänar det… Det har ju hittills bara blivit värre och värre…
Känner mig dock hoppfull idag, och det var länge sedan. Väntar på
besked från USA vilken dag som helst. Och jag tycker att det är dags för ett
positivt besked nu. Det har ju varit idel negativa. I helgen har vi diskuterat
fram och tillbaka. Tänk om det är den här mindre aggressiva varianten. Den
angriper nervsystemet på ett annat sätt, den leder oftast till rullstol. Det
verkar dock som om man gör en transplantation även mot den. Den stora nackdelen
verkar vara att man inte vet NÄR den slår till… det skulle innebära en ständig
rädsla för symptom, kontinuerliga undersökningar, etc. MEN den går inte på
hjärnan och den leder inte till döden. Så jag hoppas och ber till Gud att det
ändå ska vara den. Det finns ju en liten liten chans… trots att Dr Karin inte
vill ge oss något hopp, hon verkar övertygad om att det är den aggressiva. Och
vad som framkom när vi pratade med henne i fredags var att de inte har någon
erfarenhet av ALD på Huddinge. Hon refererade till ett fall som de hade haft på
Huddinge. Det var den mindre aggressiva varianten, för över fem år sedan.
Alltså ett. Om vi förstod henne rätt.
Dr Karin var väldigt tydlig med hur jobbig behandlingen kommer att bli. Ett tag nu har jag varit ”förbi” det, och nästan slutat tänka på det. Men hon påminde oss – det kommer bli överjävligt. Bara att ställa in oss på det.
Idag har jag inte så mycket att skriva känner jag, men ville
ändå uppdatera om vad som händer. Imorgon ska vi göra hörseltester, det känns
helt odramatisk och på fredag väntar den stora neurologiska undersökningen.
Över fem timmar effektiv tid kommer det ta. Sladdar och apparater… usch jag
bävar för den!! Men vi kommer ta oss igenom det också, det har jag lärt mig av
den här tiden; vi tar sig igenom allting, vi har ju liksom inget val.
Lollo, Micke. Jag blir så enormt tagen över all värme som strömmar mot er! Både här på bloggen och alla fina mail som ni har fått. Tänk vilka fantastiska vänner ni har!
Det värmer mitt hjärta! För ni behöver all den här värmen och omtanken nu. Boosta er med all den kärleken och låt den bära er genom den här tiden!
Men ”som man bäddar får man ligga..” Och ni har bäddat bra! Alla finns här för er, för att ni är NI, det vittnar ju varenda mail/inlägg om!
Håll hårt om din fyrklöver! Det här kommer gå bra!
Calle hade en toppenhelg tillsammans med Wille och det är verkligen så att W har fått de allra bästa föräldrarna. Jag är inte så bra på att formulera tankar och känslor i ord men vi finns här när ni behöver hjälp, vilken tid på dygnet som helst. Kram
Mia, det är med tårarna rinnande nerför kinderna som jag läser om W. För ungefär en månad sedan skulle vi ha åkt tillsammans för att fira en gemensam väns födelsedag. Jag såg verkligen fram att få att prata med dig. Vi har träffats många gånger under årens lopp, på föräldrarmöten, luciafirande, städdagar, skolavslutningar barnkalas och på Boovallen i förbifarten. Tiden har alltid varit knapp. Resan blev inte av. Du berättade att W fått Addison. För ett par veckor sedan fick jag höra att det var allvarligare än så. Det är svårt att ta in att W är så sjuk. Ännu svårare är det när min dotter, som går i W:s klass, berättar om allt roligt de gör i skolan och W är med på allt. I veckan kände hon sig lite snuvig och var väldigt bekymrad. Mamma idag måste jag ”sprita” mina händer extra mycket , du vet att W inte får bli smittad. Vad jag vill säga Mia är att vi tänker på Er och vill stötta och hjälpa Er om vi kan. Fortsätt vara stark och den du är. Det är det W behöver nu. Många många kramar Annika
Blir så otroligt tagen av allt du skriver Mia! Vi ger all vår värme och energi till er, vi finns här och är med er i tankarna! Allt mod till W kram
Jag följer varje inlägg i din blogg, Mia. Du gör det så bra! Dessutom tror jag att det är ett bra sätt för dig att sätta ord på din ångest samtidigt som det är bra för alla oss i periferin som undrar och bryr oss och tänker på er. (3 ”bra´n” bara där…). Mardrömmar slutar med att man vaknar och att allt är bra igen. Så kommer det bli för er också. Men först måste ni tydligen genomlida den här fasansfulla tiden. Jag tror att barn väljer sina föräldrar, och Wille har verkligen valt rätt! Kram från mig och hela min familj.