Lillebror har INTE ALD!!!!!! Han är inte bärare så han kommer ALDRIG få det. Åh, det var så härligt att få gråta glädjetårar för en gångs skull, som en vän uttryckte det!
V’s MR-bilder är nu skickade till USA där de nu ska granskas av de bästa specialisterna i världen på detta. Alla de mest erfarna läkarna här i Sverige har tittat, men kan inte säga om det är den aggressiva varianten eller ej. Att det är ALD är konstaterat nu. Tyvärr sa Dr Karin att vi inte skulle få några förhoppningar. Hon är övertygad om att det är den aggressiva varianten. Men såklart ett litet hopp tändes…
Fick idag oxå veta att det bara finns ett tiotal kända fall av ALD i Sverige. Då räknas alla varianter.
En på miljonen…
Hej Mia och Micke. Efter jag träffade dig Micke i fredags på dagis förstod jag att det var mer än vad vi fick läsa i ditt mejl i sommras Mia. Jag träffade Lotta idag på fotboll och såg Wille springa runt och spela med hela hjärtat, vilket de alla gjorde. Hon berättade om din blogg och nu har jag läst och gråtit och tänker på er. Precis som alla andra säger här – vi kommer att hjälpa till med allt som behövs och det kommer att ske automatiskt, för vi förstår att ni inte orkar be om hjälp. Jag tänker på er mycket, håller túmmarna och ber. Kämpa på. /Susanne
Jaa, Lollo o Micke det var så underbart att få känna ett sting av glädje och lättnad i den här mardrömslika tillvaron!
Idag var vi och fikade hos Unni allihop. Det var såå mysigt men vi saknade er! Mamma var inte jätte-pigg men hon lovade igen…att hon ska leva tills Wille är frisk!
Hon kommer kämpa!
Och du, det är segt virke i den här familjen!
Kram
Nu har jag tänkt på er hela dagen och satte mig och läste lite på nätet. Jag hittade en annan blogg som en annan mamma skriver och där skriver hon att de har kontakt med tre andra drabbade familjer. Jag förstår att du inte vill/bör läsa all info om sjukdomen på nätet, men du kanske skulle vara hjälpt av att ha kontakt med andra i samma situation? Om du inte hittat det själv så säg till så får du länken. Jag lägger inte den direkt här ifall du inte vill läsa.
Jag skulle så gärna vilja hjälpa er med något, men avståndet är lite för långt för praktisk hälp.
Många kramar och tankar Angelica
Skönt med Malte! Håller tummarna för Willes röntgenplåtar! Kram