Idag är en bra dag… men så kom jag på mig att bara sitta och
skaka som ett asplöv, så jag vet inte… Inga dagar är ju särskilt bra numera…
men de dåliga är såå hemskt jobbiga. Igår var också en ”bra” dag, då ville jag
inte gå och lägga mig, för jag vet ju inte hur nästa dag blir. Det är så hemskt
jobbigt att inte vara glad, jag är normalt sett en glad person. Jag kan absolut
göra djupa psykdyk, men de går alltid snabbt över, jag deppar inte särskilt
länge. Men nu har jag inte varit glad på såå länge. Jag vill vara glad, jag
vill orka ge tillbaka lite till alla som är så snälla mot oss, passa på de här
bra dagarna, orka fråga hur DERAS tillvaro är, hur deras sommar har
varit. Jag har inte gjort det, jag bara ältar det här om V, om och om igen.
Det är väldigt skönt med den här bloggen, att skriva av mig. Sen har jag
fortfarande väldigt svårt att förstå att någon vill och tar sig tid att läsa,
det känns overkligt och fantastiskt.

Någon som hade varit i liknande situation sa till en vän att
”de dåliga dagarna är man så svag så svag,
man orkar inte ens be om hjälp. De bra dagarna, som är de dagarna man faktiskt
orkar be om hjälp, är de dagar som man också orkar fixa allt själv”. Jag
har tänkt så mycket på det och jag känner precis likadant. Vilken klok kvinna
som sa så.

Igår pratade jag med ”nya” Dr Karin. Jag pressar henne på
tidsramar. Jag vill så gärna ha en plan, datum, förlopp… Men hon glider. Hon
kan inte säga. Jag förstår det –
egentligen, men blir ändå frustrerad. Känner att jag är ”pushig”, och vill inte
vara det, vill att hon ska tycka om oss och göra det där lilla extra för
V. Jag förstår att hon skulle göra det ändå, men ingen är mer än människa, även om vi nu när vi har fått inblick i läkares vardag tycker att de är övermänniskor. Med en så enormt hög arbetsbelastning, så oerhört belästa och teoretiskt kompetenta och med ett orimligt ansvar för andra människors liv. Att då samtidigt kunna förena det med att vara varma och mötande (jag har svårt att hitta rätt ord). T ex söndag kväll innan V skulle sövas, ringde Dr Björn vid 20-tiden. Han ville bara påminna oss om att V måste trippla dosen cortison på morgonen, då sövningen kunde innebära stress för kroppen. Man blir bara så lycklig! Vilka människor – vilket engagemang.

Jag skulle så gärna vilja få en liknande relation som den med Dr Eva, att känna
sådan tillit och trygghet även till Dr Karin, vi ska ju göra en lång resa tillsammans. Och jag tror verkligen att det kommer kunna bli så. Hon är oxå mycket
mycket förstående och varm. Vi ”klickar” och jag är glad för att vi
har fått henne.

Nu började hon prata om att diagnosen faktiskt inte är 100%-ig… det pågår ett
intensivt arbete på många håll. MR-doktorer granskar bilderna, de gör
beräkningar och konsulterar flera doktorer. Skadorna på hjärnan är väldigt
diffusa. Hon hade frågat två MR-läkare OM det kunde vara medfödda skador, men
de hade sagt nej. Hon konsulterar flera andra angående helheten, hon har
kontakt med någon pensionerad ”guru”, som är extremt kunnig och duktig. Det
låter tryggt.

Det tändes ett hopp, ett litet hopp. Jag frågade henne om jag
kunde börja hoppas, att det inte är den här elaka arten, utan den ”snälla” som
bara ger Addison. Hon sa att nej, hon ville inte ge oss hopp. Det är ju med
största sannolikhet den hemska. Men det är så extremt viktigt att göra
transplantationen vid exakt rätt tidpunkt i sjukdomens förlopp. Då blev jag
orolig att transplantationen kunde skjutas upp. Vi vill verkligen ha det gjort,
vi kan inte leva såhär hur länge som helst. Men som jag tolkade henne kommer
den att ske i mitten/slutet av oktober. OM inget oförutsett visar sig.

Nästa
vecka väntar många undersökningar, det är syn, hörsel, psykologiska tester,
neurologiska tester.. inget som gör ont eller är särskilt jobbigt för honom,
men bara att åka till sjukhuset aktualiserar det för honom. Och det gör
verkligen ont i hjärtat att behöva säga att ”imorgon är en sjukhusdag”. Vi
försöker säga det så odramatiskt som möjligt, lite ”by-the-way”, vet inte om
det är bra eller dåligt, men tänker att om vi satte oss på sängkanten och
tittade honom djupt i ögonen och sa det, så blir inte det bra heller. Det här
är ju trots allt vår vardag och verklighet just nu. En hemsk verklighet.

V frågar nästan varje dag om han kommer kunna spela
Nackamästerskapen, en fotbollscup som han ser fram emot. Jag vill så gärna kunna
lova honom det. Det kan låta konstigt i sammanhanget, att en fotbollscup blir
så viktig. Men för HONOM är det såå viktigt. Dr Karin lovade att han skulle få
spela den. Det känns skönt. Jag har inte berättat det, vill inte ta upp det här
om han har lyckats glömma bort det, men nästa gång han frågar kan jag lova
honom det. Det är skönt.

Att det blir den sista cupen han spelar på mycket mycket länge, orkar jag inte ens tänka på… Idag SKA vara en bra dag, jag behöver det.